إكسبو 2020 دبي.

بحضور معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح والتعايش، والمفوض العام لإكسبو 2020 دبي، ومعالي حصة بنت عيسى بوحميد، وزيرة تنمية المجتمع، انطلقت، اليوم، تحت قبة الوصل، فعاليات يوم الأمراض النادرة، وذلك برعاية جمعية الإمارات للأمراض النادرة بالتعاون مع إكسبو 2020 دبي.

وفي كلمته، قال معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان: "يسعدنا الاحتفال بيوم الأمراض النادرة في إكسبو 2020 دبي بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة. يبرهن هذا الاحتفال الرمزي على قدرة هؤلاء المرضى في عبور باب الأمل ودخول عالمنا الحاضر بالفرص والعزيمة والإرادة، وهؤلاء من نسميهم بالمثابرين والمستحقين كل تقدير واهتمام. نُقدر كل ما تقوم به كل عائلة من أجل أبنائها. ونحن في الإمارات، نحظى بواقع عمل بلا حدود، صنعته لنا قيادتنا الرشيدة، حيث نتلقى دعما غير متناهٍ، وامتيازات كثيرة، منها توقيع اتفاقية بشأن الأمراض النادرة في الأمم المتحدة في ديسمبر 2021 ومركز الجينوم الإماراتي، ومركز زايد للأمراض النادرة، ومستشفى الجليلة، وأمثلة لا حصر لها، إلى جانب استقطاب كبرى شركات الأدوية العالمية للعمل في الإمارات، وجهود جمعية الإمارات للأمراض النادرة في هذا المجال".

وأضاف: "حددت منظمة الصحة العالمية اكثر من 7000 مرض نادر على مستوى العالم يعاني منه أكثر من 457 مليون شخص في العالم، أغلبهم من الأطفال، الذين للأسف يموتون دون سن الخامسة. لذا نتفهم نحن ظروفكم ونسعى بكل جدية للمساعدة، ولإيجاد بيئة آمنة صحية ومستدامة، واليوم نلقي الضوء على هذه المناسبة من خلال إكسبو 2020 دبي".

من جهته، قال مروان عبد العزيز جناحي، رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة، المدير العام لمجمع دبي للعلوم: "لم نجد أفضل من إكسبو 2020 دبي لإلقاء الضوء على هذا اليوم الهام، فنظّمنا هذا اليوم الذي يتضمن فعاليات كثيرة لتعريف زوار إكسبو الدولي بهذه المناسبة، ولتعزيز الإدارك والوعي المجتمعي والعالمي بالأمراض النادرة التي يصعب تشخيصها وعلاجها وتمثل عبئا ثقيلا على عاتق كل أسرة لديها حالة نادرة".

وذكرت سماح رافع، وهي مقيمة في الإمارات، أنها أنجبت طفلتين من ذوي الأمراض النادرة، حيث توفيت الأولى، فيما تعاني الثانية منذ الولادة من أعراض نادرة، فضلا عن الخضوع للكثير من العمليات المجهدة. وقالت رافع إنها تشارك في هذا اليوم المميز لأنه يسلط الضوء على فئة مهمة من المجتمع، تعاني في كل مكان، معاناة صحية واجتماعية وتعليمية، وتحتاج الدمج وإعادة التأهيل، وهو ما تحصل عليه من الجمعية.

وشملت الفعاليات عروضا ترفيهية قدمها كل من دينا بطي، وسعود الكعبي، بالإضافة إلى موسيقى زينة أفتيموس وفرقتها. وانضمت إلى الفعالية الشخصيتان الرمزيتان لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، مايد وميرا، لأداء مجموعة من العروض الفنية للأطفال.

واختُتم البرنامج بمسيرة في الشوارع الرئيسية لإكسبو 2020 دبي بالتعاون مع فرقة شرطة دبي، وعائلات المرضى المشاركين، وشخصيات إكسبو 2020 دبي. وأضيئت قبة الوصل بالألوان الأربعة التي تميز علم "الأمراض النادرة"، وهي الأزرق والأخضر والوردي والأرجواني، في تمام الساعة الثامنة وخمسين دقيقة من مساء اليوم، كما ستضاء في التوقيت نفسه يوم 28 فبراير بالتزامن مع اليوم العالمي.