القاهرة : الأمير كمال فرج .

أصبح تصوير من يعانون من التليف الكيسي (CF) بمثابة ثورة ضد الطريقة التي ينظر بها الناس إلى الأمراض التي تهدد الحياة، وذلك عن طريق نشر صور لخمسة وستين امرأة ممن تعايشن مع مرض وراثي، لإعطاء الأمل للأطفال والمراهقين عند تشخيص الحالة، التي لا يوجد لها علاج معروف حتي الآن.

إيان بيتيجرو (46 عاما) من أونتاريو، كندا، كان يعمل على كتابه الذي يتألف من الصور فقط، تحت عنوان "فقط تنفس : الكبار مع التليف الكيسي"، عندما أدرك أن لديه العديد من المصابات أكثر بكثير من المرضي الذكور، لذلك تحول كتابه إلى مجموعة من الصور إلى "جميلات مصابات بالتليف الكيسي".

وقال أنه أصبح مصدر إلهام لبدء مشروعه الثاني، عن مجموعة النساء المصابين بهذا الاضطراب، الذي يتلف الرئتين والجهاز الهضمي.

وكتب إيان على موقعه على الانترنت عن الكتاب المرتقب : "أعرف مايشعر به النساء عند الاصابة بهذا المرض الذي يقتل في صمت، لذلك خصصت الكتاب الجديد للحديث عن أولئك الجميلات وصراعهن مع المرض ، لأولئك الذين لديهم حالة وراثية في الجينات وإنتاج البروتين، مما يتسبب في إنتاج مخاط لزج سميك في الرئتين والبنكرياس وغيرها من الأجهزة، مع عوارض التهابات متكررة في الرئة، والسعال المستمر، وضيق في التنفس، وضعف النمو وزيادة بطيئة في الوزن".

وأوضح بيتيجرو أنه "في الوقت الذي رأىنا فيه عارضة تعاني من مرض كرون مرتدية البيكيني، وكذلك تايرا بانكس العارضة التي تعاني من البهاق، وهو مرض يتسبب في فقدان لون البشرة، حان الوقت للتفكير في الحصول علي عارضات مصابات بالتليف الكيسي ".

وجاء اسم المشروع : "بنات مالحات" ، وهو مستمد من حقيقة أن من يعانون من التليف الكيسي لديهم مزيد من الملح في العرق، وذلك مقارنة مع أولئك الذين لا يعانون من المرض.

وأضاف : "تعد هؤلاء النساء مصدر إلهام وشجاعة للمصابين الأصغر سنا،" وأشار بيتيجرو إلي أن اكثر النساء المرضي تتراوح أعمارهم بين 20 و 40.

إحدي المصابات بالمرض والتي اختارت عدم الكشف عن هويتها ، صرحت على موقع بيتيجرو أن "المرض أدى إلى وجود عدد لا يحصي من العلامات بجسدها، تقول "استغرق الأمر قدرا كبيرا من الشجاعة بالنسبة لي أن اكون قادرة على عرض جسدي في الكتاب ".

وأضافت : "عندما أنظر إلى جسدي، كل ما أراه هو الندوب، سأتعلم كيف أقدر واحب وأهتم بجسدي بالطريقة التي ينبغي أن يكون علبها . تشوه جسدي بسبب كل من الصدمات الجسدية مع التليف الكيسي، ولكن لن تؤثر هذه التجربة عليّ كشخص، ولكن ستحدد واقع تجربتي وكيف تتشكل من وجهة نظري لنفسي، ولكل من يحارب المرض"، وتابعت  " كل ندبة تحكي قصة انتصار بعد كل عقبة. بغض النظر عن كيفية التعامل معها في حياتي".

في العام الماضي، سافر بيتيجرو ستة آلاف ميل إلى 25 مدينة مختلفة لتصوير 92 مريض ممن يعانون من هذا الاضطراب لإعداد كتابه الحالي .

وقال بيتيجرو أن "أحد أهداف هذا المشروع هو الشباب المصابون بالتليف الكيسي، وذلك للتعرف أن هناك مستقبل ينتظرهم بغض النظر عن المرض، وبالطبع هناك اختلاف من كل مريض لآخر . ولكن مع التقدم في العلاج، والتغذية السليمة، وممارسة الرياضة، سيكون  المستقبل أكثر إشراقا بكثير من قبل، حتي لأولئك الذين لم يتجاوز عمرهم الخامسة عشرة ".

وفقا لمؤسسة التليف الكيسي، هناك عدد قليل من الأطفال الذين يعانون من هذا المرض في الخمسينات، وقد عاشوا حتي المدرسة الابتدائية، ولكن الآن الكثير من الناس المصابون بالمرض يتوقع أن يعيشواحتي الثلاثينات أو الاربعينات وربما أكثر.

وأشارت الأبحاث إلي أن هناك ما يقرب من ثلاثة آلاف شخص في الولايات المتحدة مصابون بهذا المرض، نصفهم أو أكثر في الثامنة عشرة فقط من العمر.

وأوضح بيتيجرو : " يدرك الناس أن المرض قاتل، ولا يعطي حياة طويلة لحامليه، مما يجعله مفجعا، ولكن مازال هناك شعورا بالأمل والتفاؤل أيضا".